为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目为患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。根据《福建省卫生健康委员会关于做好出生缺陷救助项目有关工作的通知》（闽卫妇幼函〔2022〕1330号）文件精神，结合我院实际，特制定本方案。
一、项目目标
（一）提高人口素质，防范社会风险，促进社会公平，增进群众健康福祉。
（二）普及出生缺陷防治知识，提高社会公众出生缺陷防治知识知晓率。
（三）减轻经济困难患病家庭医疗负担，促进疾病诊疗，减少出生缺陷疾病所致儿童残疾。
二、项目内容
（一）开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。
（二）开展人员培训和业务指导。
（三）为符合救助条件的遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷患儿提供医疗费用补助。
三、救助对象及病种
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
（一）临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》（附件1）；
（二）年龄18周岁（含）以下；
（三）家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件；
（五）在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；
（六）医疗费用自付部分超过3000元（含）。
四、救助类别及标准
医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
依据救助病种的不同，救助项目包括遗传代谢病救助、先天性结构畸形救助、功能性出生缺陷救助三类。各类救助标准如下：
（一）遗传代谢病救助标准
每名患儿可申请2次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。第二次申请自患儿首次救助完成日（含）起（以基金会救助时间为准）至第二次申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每名患儿具体救助标准如下：
1．自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2．自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。
3．自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。
4．自付部分大于10000元（含）的，医疗费用补助额度为10000元。
（二）先天性结构畸形救助标准
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只救助一次。对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在实施机构产生的医疗费用给予补助。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每名患儿具体救助标准如下：
1．自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2．自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。
3．自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。
4．自付部分大于10000元（含）的，小于15000元的，医疗费用补助额度为10000元。
5．自付部分大于15000元（含）的，小于20000元的，医疗费用补助额度为15000元。
6．自付部分大于20000元（含）的，小于25000元的，医疗费用补助额度为20000元。
7．自付部分大于25000元（含）的，小于30000元的，医疗费用补助额度为25000元。
8．自付部分大于30000元（含）的，医疗费用补助额度为30000元。
（三）功能性出生缺陷救助标准
2021-2025年每名患儿最多可申请4次救助。首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。后三次申请自患儿申请上一次救助完成日（含）起（以基金会救助时间为准）至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。
根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，按照3000元、5000元两档标准予以补助。每名患儿具体救助标准如下：
1．自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。
2．自付部分大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。
五、救助流程（详见附件2）
（一）医师接诊。各临床科室经治医师在接诊符合出生缺陷救助条件的患儿应引导其在“出生缺陷干预救助”微信小程序完成线上申请。
（二）患儿法定监护人提出救助申请。申请救助的患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求填写在线填写申请表，并上传身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济情况证明材料原件扫描图片（或纸质版照片）；提交申请表，完成线上救助申请。
（三）医院初审。医务部通过系统对患儿申请材料严格审核把关，按照项目救助条件对申请材料进行严格初审。初审通过的，提交至省级管理机构进行复审。初审未通过的，医务部联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。
（四）省级管理机构复审。福建省儿童医院或福建省妇幼保健院对初审通过的申请材料进行严格复审，复审通过的，提交至基金会进行复核。复审未通过的，医务部联系患儿法定监护人反馈不符合救助的原因，或指导其补充材料后重新申请。
（五）基金会复核及公示。基金会对复审通过的申请材料进行严格复核，定期将通过复核的患儿名单在其官方网站公示，并将公示无异议的患儿名单返回各省（区、市）及新疆生产建设兵团。患儿法定监护人通过微信小程序接收通知单，按照要求填写其中的回执单，准备合规、真实、完整的医疗收费票据及线上申请救助材料等相关纸质材料提交至医务部盖章后寄送至省级管理机构。
（六）基金会申请救助金。基金会根据项目实施进度，按月汇总，向国家卫生健康委申请支付资金，国家卫生健康委按照国库集中支付有关规定向财政部申请拨付资金至基金会。
（七）基金会拨付救助金。基金会对患儿所有纸质材料及医疗收费票据审核确认无误后，按照标准核定救助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。基金会定期将患儿救助情况进行公示。
（八）回访。医务部对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位和满意度等情况，并将回访信息录入信息系统。
六、工作要求
（一）出生缺陷救助项目实施方案由医院医务部牵头负责项目管理和具体实施，制定项目执行方案，组建由医院相关部门组织领导、专业人员具体实施的项目运行机制。定期开展项目宣传，负责协助患儿家庭进行申报，对患儿申请材料进行信息录入和初审，审核上报资料真实性、准确性和完整性，确保申请救助患儿的身份、病情、家庭经济情况真实，疾病诊断治疗材料完整，医疗收费票据合规，救助金额准确。按时将申请救助患儿监护人提交的相关材料报送省级管理机构（福建省儿童医院或福建省妇幼保健院），及时对受助患儿进行回访及满意度调查，定期将阶段性工作总结和年度工作总结报送至省级管理机构。接受省级卫生健康委和省级管理机构的项目管理和业务指导。
（二）各临床科室经治医师接诊符合出生缺陷救助病种的患儿应引导并协助家属登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求提交相关材料完成线上救助申请、后续配合提交纸质材料至医务部（87116336）进行初审，对于已获得救助的患儿及其家庭应给予提供优先就诊的服务及医疗指导，确定救治方案，并协助医务部监督受助家庭合规使用救助金。发现违规使用医疗费用补助的行为，应及时制止并向医务部报告。
（三）各科室应对出生缺陷救助的数据和患儿信息保密，除上级项目管理单位及政府合理要求外，不得向任何第三方提供。
（四）对于中国出生缺陷干预救助基金会组织开展的出生缺陷防治研究工作，各临床科室应积极配合支持基金会向国家相关部门提供出生缺陷防治报告，共同为国家制定出生缺陷防治政策提供科学依据，并积极参与基金会组织开展的项目研讨会、相关培训班及公益活动，定期开展出生缺陷防治知识及项目宣传。
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